Historias6B

Una enfermedad que calla

 

Este es el caso d Reinaldo Casanova, un hombre al que le ha tocado vivir duros momentos en la vida, en especial el último año de en el que se ha topado con una enfermedad que le ha quitado el habla. Fue Profesor de Física y Química, vendió enciclopedias, la universidad, traducía textos e imprimía tesis para vender; durante el bachillerato, podaba jardines, pintaba paredes y lavaba carros. Estudió para tocar violín, pero intentaba tocar piano, cuatro y guitarra; cantaba en serenatas. Practicó gimnasia olímpica, boxeo, kárate, judo, futbol, beisbol, volibol, bowling, softball, dominó y ajedrez.

Casanova actualmente es docente en la Universidad Santa María en la Escuela de Comunicación Social en el  Área Corporativa además tener larga experiencia en Mercadeo, Publicidad, Promoción y Relaciones Públicas e Institucionales,  autor de algunos libros que aun están en proceso y de otros que están por publicar. Es egresado de la misma universidad en la que labora y de Alejandro Humbolt, además de tener un post grado en Harvard Business School y otro En La Universidad Santa María.

El docente pasó dos años teniendo un preocupante síntoma de ronquera progresiva, al punto que necesitaba usar micrófono inalámbrico y amplificador para dar sus clases, desde los primeros síntomas acudió a diversos especialistas que le dieron diagnósticos y tratamientos diversos, pero ninguno detectaba tumoraciones ni logró revertir la sintomatología de la ronquera.

Para Diciembre de 2010, su  voz apenas era audible, “me costaba enorme esfuerzo hacerme escuchar hasta en el ámbito personal, apenas terminadas las clases. Acudí a que me hicieran exámenes más detallados. El 24 de Diciembre me entregaron unos resultados según los cuales mi garganta estaba completamente sana,  esa misma noche los llevé a casa de un amigo que es mi médico internista que revisó las placas de las tomografías y celebramos por aquellos buenos resultados. El 30 de Diciembre, en horas de la mañana, presentando síntomas de asfixia, ingresé por vía de emergencia al Hospital en Clínicas Caracas. Cuando consiguieron la presencia de un especialista, procedieron a hacerme una traqueotomía, es decir, un agujero en el cuello, para que pudiera entrar y salir aire de los pulmones, ya que tenía totalmente obstruida la garganta”

Dada la emergencia, no hubo tiempo de administrarle anestesia por lo que y sufrió todo el dolor de cada corte y desgarradura que le hacían, mientras podía ver como saltaban los chorros de sangre y escuchaba los comentarios de alarma entre los asistentes a la cirugía, incluyendo cuando dijeron: "se nos está yendo, preparen para abrir el tórax..." afortunadamente, no necesitaron hacerlo.

Luego de la operación, pasó hasta el 2 de Enero en terapia intensiva. El 6 de Enero le realizaron otra larga sesión de exámenes radiológicos... “Me tuvieron más de tres horas metido en un tubo y de allí me llevaron a pabellón para hacerme una cirugía exploratoria” informa Casanova.

El resultado de todos los análisis permitieron tener un diagnóstico: tenía un tumor canceroso en las cuerdas vocales. El día 11 de Enero procedieron a hacerme una laringectomía radical (un vaciado total de garganta), “el calvario incluyó la aparición de una fístula traquelaríngea (abertura en la garganta) que solamente cerró a los ocho meses con una cirugía plástica que tapar esa cavidad.”

“También me hicieron dos operaciones para instalar y quitar un gastrostomo (sonda de alimentación directa al estómago)  ya que tuve que alimentarme por tubos, primero nasales y luego directos al estómago durante esos ocho mese. Pero al momento de retirarlo, estaba al borde de una peritonitis y consecuencial septicemia (infección generalizada, producida por un germen que se extiende por todo el organismo) por causa de la tensión vivida durante tan largo período de tiempo, apretaba demasiado las mandíbulas, de manera que desgasté la masa ósea del maxilar superior y me hicieron un par de cirugías para instalar implantes dentales”. Nos relata el afectado” Nos relata el afectado.

Entre una complicación y otra, han transcurrido casi once meses y debe hacerme un examen muy específico "PET CT" que detecta la mínima localización de tumores o células cancerígenas, para determinar la necesidad específica de radio y quimioterapias que pueda necesitar.

En este caso podemos observar como la tecnología nos ha servido de apoyo en la salud, ya que si no tuviésemos  la evolución de ésta, este docente universitario no podría hablar y así dejar de hacer lo que ha hecho desde hace tanto tiempo por vocación, impartir enseñanzas en aulas universitarias.

Actualmente existen 3 opciones para las personas que por diversas razones tengan que realizarse una laringectomía y queden sin cuerdas vocales.

Una de esas opciones es la voz erigmofónica o la fonoterápia, no se necesita aparato ninguno, se consigue sonido (voz) con la vibración del esófago. El aprendizaje de la erigmofonía puede, en principio, ser emprendida desde que se retira la sonda nasal, alrededor de 15 días después de la intervención. Hace falta voluntad de aprender y asistir regularmente a las sesiones de reeducación y practicar los ejercicios necesarios tanto tiempo como haga falta. El esfuerzo vale la pena.

La rapidez en el éxito de la reeducación dependerá principalmente de la actitud tranquila, perseverante y atenta, de la que debe dar pruebas en su trabajo. Lo esencial es comprender bien lo que debe hacer y el por qué debe hacerlo. Durante las primeras semanas, el ritmo de entrenamiento es de 5 a 10 minutos cuatro veces por día. Según se sea más o menos hábil, se necesitará 10 minutos o una semana para aprender a producir un sonido, algunos días o algunas semanas para saber decir algunas palabras aisladas, de 1 a 3 meses para pronunciar algunas frases sueltas mas o menos largas, de 3 a 6 meses para sostener una conversación sin demasiado esfuerzo.

La otra opción es comprar un  laringófono, también llamado laringe externa y electrolaringe es un dispositivo que genera una voz sustitutiva de la esofágica y de la traqueoesofágica si éstas no son posibles o como medio de poder hablar durante el tiempo que se tarde en conseguir la voz esofágica, también llamada erigmofónica.

En cuanto a laringófonos conviene mencionar que hay, básicamente, dos sistemas: uno para transmitir la vibración de las cuerdas vocales y convertirla en ondas sonoras y el destinado a los laringectomizados, emisor de unas vibraciones que la articulación bucal transforma en sonidos distinguibles y reconocibles. En ambos casos, la boca no tiene que producir ningún sonido por si misma.

Hay que sujetar el aparato al cuello mientras se vocaliza y produce voz, no necesita mucho aprendizaje, pero necesita una mano para sujetarlo y la voz no a todos les gusta.

Hay una tercera opción, es una operación con la que hacen una fistula traqueoesofágica donde se coloca una válvula que hace de laringe, explicado de manera muy resumida.

Las tres soluciones al problema son costosas, por lo que no todos los laringectomizados pueden obtenerla.

En Venezuela se les brinda apoyo a los laringectomizados en La Asociación Venezolana de Laringectomizados (ASOVELA) es una sociedad civil sin fines de lucro, cuya finalidad es , la rehabilitación integral de los laringectomizados. Fue fundada por el Sr. Jean Nouel, laringectomizado, la profesora Pilar F. de Carro y un grupo de diecisiete laringectomizados el 10 de Abril de 1970.

ASOVELA cuenta con sede propia, adquirida a través de una donación de la Fundación Vollmer, en el año 1972. En el año 1977 se constituyó legalmente ASOVELA del centro, en la ciudad de Valencia, y en el año 1979 la Asociación Zuliana de Larogectomizados (AZULAR), en la ciudad de Maracaibo.

ASOVELA pone a disposición de los laringectomizados una variada gama de artículos. Contáctenos a través de nuestro link y solicite mayor información acerca de la disponibilidad, costo y adiestramiento.

La dirección en la ciudad de Caracas es la siguiente:   Avenida Rafael Baralt con Eduardo Blanco, Edificio Urdaneta, Apartamento 9, San Bernardino.(Subiendo por Crema Paraíso) Teléfono: 0212. 5522324 Telefax:0212.5523675.

También en Internet se puede buscar a Josep Maria Miró Llull un escritor, grabador y pintor español que fue laringectomizado en febrero de 2005. Lo pueden encontrar bajo el seudónimo de Aarón Ben Yusef, en su página se pueden encontrar interesantes artículos y consejos para personas laringectomizas. Miró tiene también un canal en el sitio web en el cual los usuarios pueden subir y compartir vídeos www.youtube.com bajo el nombre de “peplaring” en donde se pueden conseguir útiles videos.

Actualmente Reinaldo Casanova esta utilizando un electrolaringe o laringófono le me permite mantener conversaciones y hasta dictar clases, aunque se escucha una voz robotizada y asiste a Fonoterápias. Es un vivo ejemplo de perseverancia, pues a pesar de su afección, no se ha rendido y ha seguido luchando por seguir realizando su sueño realidad.

“Si enciendes tu propia luz, no tendrás la angustia de esperar a ver la luz al final de ningún túnel...“ Reinaldo Casanova C.

Alieska Moreno